Медбикелік генетика - Genetics nursing - Wikipedia

Медбикелік генетика Бұл мейірбике ісі қамтамасыз етуге бағытталған мамандық генетикалық науқастарға денсаулық сақтау.

Генетиканы мейірбикелік іс-шараларға енгізу 1980 жылдары басталды және бұл пациенттерге көрсетілетін медициналық көмектің сапасын жақсартуда баяу, бірақ маңызды процесс болды генетикалық және геномдық орта медициналық көмек. Біріккен Корольдікті модельдей отырып, Америка Құрама Штаттары маңызды құзыреттер жиынтығын нұсқаулар жиынтығы ретінде сыни тұрғыдан құрды тіркелген мейірбикелер. Консенсус барысында басқару комитеті маңызды құзыреттіліктер құрды және минималистік құзыреттілік пен практика аясын қамтамасыз етті тіркелген мейірбикелер жеткізу генетикалық науқастарға денсаулық сақтау.

Мейірбикелік этика кодексі және басқа да этикалық негіздер генетика мейірбикесі саласында этикалық мәселелер туындаған кезде нормативтік құқықтық актілерді қамтамасыз ету үшін құрылды.[1]

Фон

Біздің заманымыздың 30-шы жылында алғашқы христиандардан қабылданған, бұл термин медбике латыннан шыққан нутрирадан шыққан, яғни нәрлендіру немесе нәр беру деген мағынаны білдіреді. Құру мейірбике ісі денсаулық сақтаудың ежелгі түрлерінің бірі ретінде және дамып келе жатқан медицина саласы болып қала береді.[2] Генетика, бұл тұқым қуалайтын белгілерді және олардың өзгеруін зерттейтін медицина медицинасы жақында пайда болды. 19 ғасырдың ортасында Грегор Мендельдің тәжірибелері мен теориялары өрісті енгізуге көмектесті генетика медицинада. Геномика ішкі бөлігі болып табылады генетика салыстыратын және талдайтын геномдар және гендердің бір-бірімен өзара әрекеттесуі. Екеуі де генетика және геномика біздің бір-бірімізбен және басқа түрлермен қаншалықты тығыз байланыста екенімізді ашуға көмектеседі.[3] Бұл ғылыми зерттеу денсаулық сақтау, ауру, ауру қаупі және емдеу реакциясын түсіндіруге тырысады. Ілгерілеу генетика және геномика денсаулық сақтаудың барлық спектріне және денсаулық сақтаудың барлық мамандарына қолданылады, және де сол сияқты мейірбике ісі мамандық.[4] Генетика және геномика денсаулық сақтау үшін маңызды, себебі ол аурулар мен аурулардың диагностикасы, емі және алдын-алу туралы ақпарат береді. Сөйтсе де генетика 19 ғасырдың ортасынан бастап дамып келе жатқан медицина саласы, интеграция процесі геномика мейірбике ісі бағдарламасына Ұлттық кеңестің лицензиялық емтихандары, үздіксіз білім беру және сертификаттау 1980 жылдарға дейін аударылған жоқ.[5] Генетика және геномика үшін негіз болып табылады мейірбике ісі практика, өйткені генетика белгілі бір аурулар мен ауруларға қауіп төндіретін адамдарды тани алады, бала көтеру кезінде белгілі бір аурулардың немесе аурулардың қаупін анықтай алады, есірткі мөлшерін жеңілдетеді немесе белгілі бір ауруларға немесе белгілі бір науқастарға таңдау жасайды және генетика белгілі бір ауруларды емдеудегі артықшылықтарға ықпал етеді.[6]

Алайда, денсаулық сақтау саласындағы ресурстар мен қызметтерді басқару басқармасы (HRSA) енгізудің маңыздылығын айтқанға дейін тағы жиырма жыл өтті генетика ішіне мейірбике ісі білім беру.[5] HRSA ұсынысынан кейін аздап ілгерілеушілік болды және қалыптасқан даму көптеген сәйкессіздіктерді қамтыды. Интеграцияның дамуы баяу әрі шектеулі болды. 2005 жылдың күзіне қарай мейірбике ісі жөніндегі академиялық бағдарламалардың тек 30% -ында оқу жоспары болды генетика және геномика.[5] Шектеулі прогресстің жетекші факторларының бірі генетика интеграция - бұл барлық мейірбикелік практиканың өзектілігі, көптеген адамдар оны толық бағаламайды генетика көптеген медбикелер де көрінеді кіші мамандық. Мемлекеттік тақталар мейірбике ісі құзыреттілігін қажет етпейді геномика және генетика бөлігі ретінде лицензия және генетика және геномика аккредиттеу органдарының бағалауында ескерілмейді. Мейірбикелік жұмыс күшінің өте үлкен мөлшері мен әртүрлілігі көптеген кедергілерден өтуге қосымша қиындықтар туғызады генетика жүзеге асырылуы тиіс.[4] Мейірбикелік жұмыс күшіндегі генетикалық тәжірибенің алғашқы сәтті жаттығуларының кейбірін мына жерден көруге болады Біріккен Корольдігі. Негізгі аспектісі Ұлыбритания Стратегиясы қарапайымдылығы болды. Олар бұған барлық мейірбике кәсібіне қолданылатын жеті маңызды құзыреттілікті құру арқылы қол жеткізді. 2003 жылы Ұлыбританияның Ұлттық денсаулық сақтау қызметі NHS ұлттық генетика білім беру және дамыту орталығын құрды. Бұл бағдарламалардың негізгі функциялары жақсарту болды генетика білім беру және барлық тәрбиешілерге материалдар мен ресурстарды беру генетикалық мамандықтар. The АҚШ белгіленген күш-жігер мен идеяларды көрсетті Ұлыбритания және ұқсас әдістер мен құзыреттерді қабылдады. The АҚШ Ұлттық адам геномы ғылыми-зерттеу институты мен Ұлттық денсаулық сақтау институтының Ұлттық онкологиялық институты стратегияларды, оқу бағдарламаларын, комитеттерді бастау және құзыреттіліктерді айқындау үшін біріктірілді.[5]

Құзыреттілік

Даму

The генетикалық және геномдық құзыреттілік барлығының тәжірибесі үшін маңызды медбикелер академиялық дайындыққа, практикаға, рөлге немесе мамандыққа қарамастан.[6] Құзыреттілік маңызды, өйткені олар мейірбикелік жұмыс күші үшін ең төменгі мөлшерді басқару бойынша негіздер мен нұсқаулар жиынтығын құрайды генетикалық және геномдық денсаулық сақтау. Құзыреттілік минималистік мөлшерді ғана көрсететіндіктен генетикалық және геномдық денсаулық сақтауды негізге ала отырып, олар тәжірибе ауқымына назар аудару үшін арнайы жасалған тіркелген мейірбикелер. Бұл жасалды, өйткені тіркелген мейірбике мейірбике іс-әрекетінің жалпы деңгейі болып табылады және колледж немесе университеттің мейірбике бағдарламасын бітіріп, емтиханнан өткенін талап етеді NCLEX. The NCLEX бұл ұлттық лицензиялау емтиханы, егер ол тапсырылған жағдайда мейірбикелік іс-тәжірибеде минималды құзыретті білдіреді.[5][6][7]

Құзыреттіліктің дамуын бастау үшін АҚШ Ұлттық геномдық зерттеу институты мен Ұлттық денсаулық сақтау институтының Ұлттық онкологиялық институты басқарушы комитетті құрды. Оның құрамына әр түрлі кәсіби мейірбикелік агенттіктердің, академиялық мекемелердің және ұйымдардың мейірбикелері кірді. Комитеттің тең төрағалары ретінде екі мейірбике жетекшісінің екеуі - Джен Дженкинс, RN, PhD, FAAN және Кэтлин Калзоне, RN, MSN, APNG, FAAN таңдалды. Комитеттің негізгі функциясы - жарияланған құзыреттерді тану, зерттеу және салыстыру арқылы құзыреттіліктерді құру механизмін құру болды.[5][6] Жарияланған құзыреттер денсаулық сақтау саласының барлық мамандарына, атап айтқанда тәжірибе жасаушыларға бағытталған генетика, бакалавр дәрежесі бар мейірбикелер және алдыңғы қатарлы мейірбикелер. Жарияланған құзыреттер мұқият қаралғаннан кейін, маңызды құзыреттердің дамуы консенсус процесі деп аталатын төрт фазада жасалды.

Консенсус процесінің I кезеңінде барлық тіркелген мейірбикелерге қатысты қарастырылатын құжаттардан құзыреттерді синтездеу үшін комитеттің кіші бөлімі құрылды; содан кейін басқару комитеті ұсынылған құзыреттерді қарап, өзгертті және мақұлдады.[5] 2005 жылы генетика бойынша денсаулық сақтау бойынша кәсіби білім беру ұлттық коалициясының мейірбике өкілдері ұсынылған құзыреттерді қарастырып, өзгертулер енгізді. II фаза бойында Американдық мейірбикелер қауымдастығы 2006 жылғы кездесу кезінде өз құзыреттерін жариялады және мейірбике қауымдастығының түсінігін мақсат етіп, қоғамнан пікір, ойлар мен түсініктемелер сұрады.[5][6] Алынған 10 пікір жазылып, бағаланды және олардың көпшілігі қолдау көрсетті. ІІІ кезең басқарушы комитет пен консенсус панелінің маңызды құзыреттіліктердің түпкілікті жобасы бойынша консенсус құрудан тұрады, ол сонымен қатар әр түрлі ұйымдар мен мекемелердегі мейірбикелер лидерлерінен тұрады.[5] Сондай-ақ, басқарушы комитет интеграция стратегияларын жасады генетикалық және геномдық сияқты білім мен тәжірибеге ақпарат NCLEX емтихан, аккредиттеу бағдарламалары, сертификаттау үдерістері және мейірбикелік жұмыс бағдарламасы. 2006 жылдың наурызында IV кезең пайда болды және мейірбикелік ұйымдар альянсына мүше ұйымдардың қорытынды құжатын мақұлдаудан тұрды.[6]

Маңызды құзыреттер

Маңызды құзыреттер екі саладан тұрады: кәсіби жауапкершілік және кәсіби практика. Кәсіби міндеттер шеңберінде барлық кәсіби іс-шаралар тіркелген мейірбикелер шектеріне енуге міндетті Мейірбике іс-әрекеті: қолдану саласы және тәжірибе стандарттары американдық медбикелер қауымдастығы шығарған.[6]

Сонымен қатар, мейірбикелік іс-шаралардың құзыретті практикасы қазірдің өзінде қажет генетикалық және геномдық білімдер мен дағдылар:

  • Өзіңіздің жеке көзқарастарыңыз бен құндылықтарыңыз туралы біліңіз генетикалық және геномдық ғылым клиенттерге көрсетілетін қамқорлыққа әсер етуі мүмкін.
  • Клиенттердің қалағанына қол жеткізу үшін адвокат генетикалық /геномдық қызметтер және / немесе ресурстар, соның ішінде қолдау топтары.
  • Күшті бағыттарды, сондай-ақ кәсіби дамуға байланысты бағыттарды анықтай отырып, тәжірибе құзыреттілігін жүйелі түрде тексеріп отырыңыз генетика және геномика пайдалы болар еді.
  • Енгізу генетикалық және геномдық технологиялар мен ақпараттар тіркелген мейірбике практика.
  • Киім тігудің маңыздылығын іс жүзінде көрсетіңіз генетикалық және геномдық мәдениеті, діні, білім деңгейі, сауаттылығы мен тіліне байланысты клиенттерге ақпарат пен қызмет.
  • Автономды, хабардар барлық клиенттердің құқықтарын қорғаңыз генетикалық және геномдық - байланысты шешім қабылдау және ерікті әрекет.[5]

Құзыреттері тіркелген мейірбике, кәсіби тәжірибе шеңберінде мыналар бар: мейірбикелік бағалау, бұл қолдану және интеграциялау генетикалық және геномдық білім, сәйкестендіру, бағыттау қызметі және білім беру, қамқорлық және қолдау көрсету.[5]

Медбикені бағалау тіркелген мейірбике кіреді:

  • Қатынасы туралы түсінігін көрсетеді генетика және геномика денсаулыққа, алдын-алуға, скринингке, диагностикаға, болжамға, емдеу әдісін таңдауға және емдеу тиімділігін бақылауға.
  • Үш ұрпақтан кем емес отбасылық денсаулық тарихын анықтай алады.
  • Құрады а асыл тұқымды стандартталған белгілер мен терминологияны пайдаланып жиналған отбасылық тарих туралы ақпараттан.
  • Қарастырылатын жеке, денсаулық және даму тарихын жинақтайды генетикалық, экологиялық және геномдық әсерлер мен тәуекелдер.
  • Туралы білімді қамтитын денсаулықты және физикалық бағалауды жүргізеді генетикалық, экологиялық және геномдық әсерлер мен қауіп факторлары.
  • Тарих пен физикалық бағалау нәтижелерін сыни тұрғыдан талдайды генетикалық, экологиялық және геномдық әсерлер мен қауіп факторлары.
  • Клиенттердің білімін, қабылдауын және жауаптарын бағалайды генетикалық және геномдық ақпарат.
  • Құрамына қамқорлық жоспарын жасайды генетикалық және геномдық бағалау туралы ақпарат.[5]

Үшін сәйкестендіру тіркелген мейірбике кіреді:

  • Ерекшеліктерден пайда көруі мүмкін клиенттерді анықтайды генетикалық және геномдық бағалау деректері негізінде ақпарат және / немесе қызметтер.
  • Сенімді, дәл, орынды және ағымдағы анықтайды генетикалық және геномдық берілген клиенттерге тән ақпарат, ресурстар, қызметтер және / немесе технологиялар.
  • Қатысты этикалық, этникалық / тектік, мәдени, діни, құқықтық, фискалдық және әлеуметтік мәселелерді анықтайды генетикалық және геномдық ақпарат және технологиялар.
  • Барлық клиенттердің автономды, ақпараттандырылған құқықтарын бұзатын мәселелерді анықтайды генетикалық және геномдық - байланысты шешім қабылдау және ерікті әрекет.[5]

Жіберу қызметі тіркелген мейірбике кіреді:

  • Мамандандырылған жолдамаларды жеңілдетеді генетикалық және геномдық қажет болған жағдайда клиенттерге қызмет көрсету.[5]

Үшін қолдау, қамқорлық және білім беру тіркелген мейірбике кіреді:

  • Клиенттерге селективті түсініктеме береді генетикалық және геномдық ақпарат немесе қызметтер.
  • Клиенттерге сенімді, дәл, орынды және ағымдағы мүмкіндік береді генетикалық және геномдық шешім қабылдауды жеңілдететін ақпарат, ресурстар, қызметтер және / немесе технологиялар.
  • Денсаулықты нығайту және аурудың алдын алу тәжірибесін келесі мақсаттарда қолданады:
  • Қарастырады генетикалық және геномдық жеке және экологиялық қауіп факторларына әсер етеді.
  • Туралы білімдерін қосады генетикалық және / немесе геномдық тәуекел факторлары (мысалы, клиент генетикалық өмір сүру түрінің өзгеруінен пайда табатын жоғары холестеролға бейімділік генетикалық тәуекел білдірілетін болады).
  • Қолданады генетикалық және геномдық - клиенттердің нәтижелерін жақсартуға бағытталған араласулар мен ақпарат.
  • Медициналық қызметтермен қамтамасыз етуде ынтымақтастықта болады генетикалық және геномдық Денсаулық сақтау.
  • Ақшаны өтеуді жеңілдету үшін сақтандыру провайдерлерімен және төлеушілермен ынтымақтастықта болады генетикалық және геномдық денсаулық сақтау қызметтері.
  • Клиенттерге сәйкес интервенциялар мен емдеу шараларын орындайды генетика және геномдық денсаулық сақтау қажеттіліктері.
  • Әсерін және тиімділігін бағалайды генетикалық және геномдық технологиялар, ақпарат, интервенциялар және клиенттердің нәтижелері бойынша емдеу.[5]

Мәселелер

Этикалық

Этика адамның іс-әрекеттерінің, мотивтерінің және жүріс-тұрысының ‘’ дұрыстығына ’’ және ‘’ дұрыс еместігіне ’’ қатысты. Сот төрелігі, жеке өмір мен автономия сияқты күрделі этикалық мәселелер екі саланы да ұстануға бейім генетика және өрісі мейірбике ісі. Этикалық проблемалар мен дилеммалар күн сайын пациенттің де, медициналық көмек берушінің де денсаулық сақтау саласында туындайды. Мысалы, барлық пациенттер мен адамдар жынысына, діни нанымына, мәртебесіне және нәсіліне қарамастан бірдей медициналық көмек алуға құқылы. Американдық мейірбикелер қауымдастығы мейірбике ісі жөніндегі этика кодексін құрды, онда этикалық негіздегі шешім қабылдаған кезде ережелер, ережелер мен нұсқаулар беріледі. Бұл ережелер негізінен бірдей медициналық көмек көрсетуге, пациенттің құқықтарын, қауіпсіздігі мен жеке өмірін қорғауға және өз денсаулығын сақтауға көмектесу үшін құрылған медбикелер олардың әрекеттері мен таңдаулары үшін жауап береді. Генетика әр түрлі жағдайлар үшін мейірбике ісінде этикалық мәселелерді тудыруы мүмкін. Адамдар ала алатын көптеген сценарийлер, сұрақтар мен пікірталастар болды генетикалық тестілеу немесе ақпарат? Генетикалық тесттен алынған ақпаратты кім иеленеді немесе бақылайды және иесі бұл ақпаратты қалай қолдана алады? Алайда этика мекен-жайы жоқ генетика немесе геномика нақты, сондықтан этикалық негіздер басшылыққа алу үшін құрылды генетика денсаулық сақтау саласында. Қорлар этикалық мәселені туындаған жағдайда түсінуге және басқаруға және аудармаға көмектесуге арналған бірқатар нұсқаулар ұсынады. генетика денсаулық сақтау ортасына.[8][9]

Әдебиеттер тізімі

  1. ^ Zahhedi F, Sanjari M, Aala M, Peymani M, Aramesh K, Parapapour A, Maddah SB, Cheraghi M, Mirzabeigi G, Larijani B, Dastgerdi MV (2013). «Медбикелердің этикалық кодексі». Иран қоғамдық денсаулық сақтау журналы. 42 (Supple1): 1-8. PMC  3712593. PMID  23865008.
  2. ^ Эгенес К.Ж. Мейірбике ісі тарихы (PDF). Джонс және Бартлетт баспагерлері. 1-20 бет.
  3. ^ Льюис Р (2012). Адам генетикасы туралы түсініктер мен қолданбалар. Нью-Йорк, Нью-Йорк: МакГрав-Хилл. б. 2018-04-21 121 2. ISBN  9780073525303.
  4. ^ а б Calzone KA, Cashion A, Feetham S, Jenkins J, Prows CA, Williams JK, Wung SF (қаңтар-ақпан 2010). «Генетика мен геномика көмегімен денсаулық сақтауды өзгертетін мейірбикелер». Медбикелік болжам. 58 (1): 26–35. дои:10.1016 / j.жаңашылық.2009.05.001. PMC  2835985. PMID  20113752.
  5. ^ а б c г. e f ж сағ мен j к л м n o Дженкинс Дж, Кальзона К.А. (тамыз 2006). «Генетика мен геномикаға арналған мейірбике іскерлігінің маңызды құзыреттілігін құру». Медбикелік стипендия журналы. 39 (1): 10–6. дои:10.1111 / j.1547-5069.2007.00137.x. PMID  17393960.
  6. ^ а б c г. e f ж Консенсус (2009). Генетикалық және геномдық мейірбикенің негіздері: құзыреттер, оқу бағдарламалары және нәтиже көрсеткіштері (PDF) (2-ші басылым). Silver Spring, MD: Американдық медбикелер қауымдастығы. 11-14 бет. ISBN  978-1-55810-263-7.
  7. ^ «Оксфорд сөздіктері». Оксфорд университетінің баспасы. Алынған 22 ақпан 2013.
  8. ^ Бадзек Л, Хенаган М, Тернер М, Монсен Р (наурыз 2013). «Геномиканы денсаулық сақтауға аударудағы этикалық, құқықтық және әлеуметтік мәселелер». Медбикелік стипендия журналы. 45 (1): 15–24. дои:10.1111 / jnu.12000. PMID  23369261.
  9. ^ Lea D (31 қаңтар 2008). «Генетикалық және геномдық денсаулық сақтау: мейірбикелер үшін этикалық мәселелер». Мейірбике ісіндегі онлайн-журнал. 13. дои:10.3912 / OJIN.Vol13No01Man04 (белсенді емес 2020-09-09). Алынған 23 ақпан 2013.CS1 maint: DOI 2020 жылдың қыркүйегіндегі жағдай бойынша белсенді емес (сілтеме)